Ook een hapje darm?

‘Je bent wel dapper als je mee doet’, had de arts in het eerste telefoongesprek gezegd. ‘Ach komt wel goed toch?’, dacht ik, ‘gewoon even doorbijten.’ Helaas viel het flink tegen en was het niet zo makkelijk als ik dacht.

Ik doe mee aan een onderzoek naar de oorzaken en eventuele oplossingen van diabetes type 1. Bij mensen met diabetes is de darmflora anders. Het evenwicht in de darm kan verstoord raken en daardoor gaat het immuunsysteem werken. Daarbij breekt het dus ook de cellen af die insuline aanmaken. Er wordt nu onderzocht of een gezonde bacterie de alvleesklier kan helpen of diabetes kan voorkomen. Het is best ingewikkeld om te vertellen, als je het precies wil weten kan ik je het document van de studie mailen. Ik moet verdeeld over een jaar 6 keer naar het ziekenhuis in Amsterdam komen.

‘Je bent het enige meisje wat meedoet, de rest zijn allemaal jongens. Je bent ook de jongste!’

Een verschrikkelijke eerste dag 

Met goede moed kom ik het AMC binnen. De arts, ik mag hem Pieter noemen, staat me al op te wachten. ‘Het begin is het vervelendste, ik vind het altijd een beetje zielig’, zegt hij als we naar de maag en darm afdeling lopen. We komen een soort operatie kamer binnen. Ik krijg een drankje te drinken wat ‘het schuimen’ tegen gaat. Een vrouw vertelt wat ze gaat doen. Er gaat een slang via mijn mond naar mijn darmen. Er worden daar zes hapjes uit mijn darm genomen en met een camera gekeken. Daarna krijg ik een dun slangetje via mijn neus tot mijn darmen, waarbij een buisje in mijn darmen wordt achtergelaten. Het slangetje door mijn neus blijft de rest van de dag zitten.

Ik ga op het bed liggen en krijg een bitje in mijn mond, zodat ik niet op de slang bijt. Met verbazing kijk ik naar de slang die klaar ligt. Zo groot had ik hem niet verwacht! Ik had een dun slangetje verwacht, maar dit was een flinke slang. ‘Als je relaxed en ontspannen bent, heb je er het minst last van’, wordt me verteld, ‘jonge mensen hebben wel meer last van kokhalzen.’

Als de slang de achterkant van mijn mond bereikt, begin ik uit reflex te kokhalzen. Het gevoel is vreselijk. De slang gaat verder en het voelt duwend. Ik kokhals, boer en hoest tegelijk. ‘Rustig blijven, ontspan’, probeer ik mezelf te verplichten. Ik voel een hand op mijn schouder en ik ontspan. Mijn lichaam protesteert weer en ik heb het gevoel dat ik stik. De hapjes worden genomen. Mijn buik krimpt ineen en ik leg mijn hand op mijn buik. Ik probeer zo goed mogelijk door mijn neus te ademen en te ontspannen maar het is moeilijk. Heel mijn lichaam protesteert tegen de dikke slang in mijn keel en de hapjes die uit mijn darmen worden genomen. Ik knijp mijn ogen stijf dicht en hoop dat ze opschieten. Het lijkt uren te duren. De terug weg van de slang voelt vreselijk, mijn lichaam protesteert weer hevig en ik blijf het gevoel houden dat ik stik.

Als de slang er eindelijk uit is, ligt de volgende slang al klaar. Gelukkig is dat een veel dunner slangetje. Het voelt akelig en erg gevoelig als de slang door mijn neus en keel moet. Ik moet hoesten en voel me raar. Ik moet het slangetje doorslikken, zodat het makkelijk mijn darmen in komt. Deze keer lukt het met goed om ontspannen te blijven en ik concentreer me op mijn adem.

Terwijl ik dit schrijf, op de weg terug naar huis na de eerste dag, knipper ik hevig met mijn ogen om de tranen tegen te gaan en komt er een brok in mijn keel als ik terug denk aan de slangen door mijn keel en neus.

Wanneer het klaar is, lig ik te trillen op het bed. De tranen komen vanzelf en ik schok. Het is tegen gevallen, heel erg zelfs. Ik wist niet dat het zo erg was. Ik beantwoord de vragen van de arts ,die me met medelijden aankijkt, met een knik. Ik wil niet meer praten, mijn keel voelt zo rot. Ik heb idee dat ik nooit meer praten wil. ‘Je hebt het erg goed gedaan!’ ‘Je had het niet zo verwacht zeker?’

Het slangetje door mijn neus wordt met het uiteinde aan mijn wang geplakt. Ik mag even blijven liggen om een beetje tot rust te komen. Met een betraand gezicht en een slang door mijn neus lopen we daarna door het ziekenhuis om een rontgefoto te maken. Het buisje ligt op de goede plek.

Maaltijdtest en leeglopen 

Ik kom op een kamertje te liggen en voel me al wat beter. ‘Het ergste deel van heel de studie is voorbij’, vertelt Pieter me. Ik krijg een maaltijd drankje om mijn insuline te testen en de komende tijd wordt er telkens bloed afgenomen. Ik heb de tijd om even rustig wat te lezen en bij te komen.

Om 1 uur wordt ik naar een andere kamer gebracht met uitzicht over Amsterdam. Het laxeren gaat beginnen. Via het buisje door mijn neus worden 6 grote spuiten laxeermiddel toegediend. Een half uur later weer, en zo gaat het door tot 4 uur. Ondertussen loop ik lekker leeg en wissel ik een dutje af met een tijdschrift. Mijn darmen moeten helemaal leeg, omdat er vervolgens een nieuwe bacterie in wordt gespoten.

Om kwart voor 5 ben ik helemaal leeg en krijg ik 9 spuiten met de bacterie. Het is een akelig gevoel, je voelt de vloeistof door je keel lopen, maar slikken doet pijn. Ik weet niet of ik een bacterie van mezelf krijg, of van een gezond persoon. De arts weet dat ook niet. Zo kan er op de beste manier onderzoek worden gedaan.

Als mijn darmen weer gevuld zijn, wordt het buisje uit mijn neus gehaald. Een enorme opluchtig! Ik kan weer gewoon lekker praten, slikken en eindelijk eten.

We bespreken de dag nog even en ik krijg nieuwe instructies mee voor de volgende keer. ‘Je bent erg dapper, je mag trots zijn op jezelf!’, verteld Pieter me. ‘Je bent het enige meisje wat meedoet, de rest zijn allemaal jongens. Je bent ook de jongste!’

Over twee maanden moet ik terug komen en dan moet ik weer een maaltijdtest doen en krijg ik weer laxeermiddel via een slangetje door mijn neus. Daarna krijg ik weer de bacterie toegediend.

Over een half jaar worden er weer hapjes uit mijn darmen genomen om te kijken of de bacterie effect heeft gehad. Ik zie er nu al enorm tegen op, maar ik krijg dan wel een roesje voordat de slang mijn keel in gaat.

Hieronder is een interview met Pieter de Groot. Hij was de hele dag bij mij en doet het onderzoek. In de video wordt meer uitgelegd over de studie.